Алексей Додатко выступил на заседании Комиссии Совета законодателей России

НИА-Федерация

На заседании Комиссии Совета законодателей Российской Федерации Председатель Законодательного Собрания Красноярского края Алексей Додатко представил доклад «О проблеме лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

 

В июне 2023 года на площадке Совета Законодателей Алексей Додатко среди вопросов лекарственного обеспечения заострил проблему лечения орфанных пациентов. В основу выводов легли аналитические материалы, собранные в различных субъектах РФ: 38 субъектов высказали предложения и рекомендации по этой теме, 10 — обозначили проблему как «острую» для региона.

 

Спикер краевого парламента уверен, что необходимо создать единый подход к обеспечению лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, сохраняя федерализацию финансирования. Отсутствие федерального регистра ограничивает оценку распространенности заболеваний в России, а без точных данных невозможно эффективное развитие программ льготного лекарственного обеспечения. Как следствие — орфанные пациенты в зависимости от бюджетов регионов находятся в разных условиях лекарственного обеспечения. Так, в Красноярском крае всего за 11 месяцев текущего года из средств краевого бюджета обеспечены препаратами 160 пациентов на сумму более 250 млн рублей. Но подобные показатели есть не у всех регионов.

 

Кроме того, перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний и программа высоко затратных нозологий не изменялись с 2012 и 2020 гг. соответственно.  Из-за чего пациенты с «новыми» заболеваниями могут получить лечение только по инвалидности. Формируется парадоксальная ситуация, при которой новейшие инновационные препараты становятся доступны пациенту только после ухудшения его состояния здоровья и инвалидизации, отметил Алексей Додатко.

 

Также, по словам спикера, необходимо расширять программы «высокозатратных нозологий». Это позволит обеспечить лекарствами пациентов со сложнейшими диагнозами, среди которых гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше и др.

 

Председатель Законодательного Собрания края также обозначил, что регионы сталкиваются с отсутствием преемственности в обеспечении лекарственными препаратами пациентов фонда «Круг добра», которые получают необходимые препараты до достижения возраста 19 лет. В целом по стране в 2023 году 100 детей, достигших 19 лет, выйдут из-под опеки Фонда, а в 2024 году их число составит почти 240 человек. Готовы ли регионы обеспечивать дорогостоящими препаратами этих пациентов? Выходом могло бы стать федеральное финансирование, для которого необходимо разработать соответствующий механизм перехода, предусмотреть необходимые средства.

 

Возможность регулярно оценивать и пополнять перечни назначаемых пациентам с орфанными заболеваниями лекарственных препаратов новыми, инновационными препаратами стала одним из предложений, адресованных Министерству здравоохранения РФ.

 

«Лекарственное обеспечение орфанных пациентов по-прежнему остается сложным вопросом, который требует единства подходов, совместных усилий и финансирования. Законодательные органы субъектов РФ должны взять под особый контроль вопросы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, учитывая их сложность и жизненную важность», - считает Алексей Додатко.