• Москва
    -9° - -11°
USD ЦБ 73.75 EUR ЦБ 89.67

24.02.2021 05:26
Госдолг России за 2020 год вырос на 5,4 трлн рублей За 2020 год государственный долг России вырос на 39,9%, до 18,99 трлн рублей.

24.02.2021 05:26
Госдолг России за 2020 год вырос на 5,4 трлн рублей За 2020 год государственный долг России вырос на 3
20.02.2021 15:27
Юрий Трутнев: Нам предстоит большая работа для того, чтобы соглашение о социально-экономическом развитии Норильска внесло улучшение в жизни людей Сегодня в Москве состоялось подписание четырехстор
20.02.2021 13:19
«Мамисон»: горнолыжный курорт, бальнеологический центр и музей под открытым небом Всесезонный горнолыжный курорт «Мамисон» – один из
19.02.2021 09:29

Депутаты Красноярского края обсудили лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями

НИА-Федерация

danilchenko po redkim zabolevaniyamКомитет Законодательного Собрания Красноярского края по охране здоровья и социальной политике под председательством Юрия Данильченко провел заседание круглого стола по вопросам обеспечения лекарствами людей с редкими заболеваниями.

В обсуждение участвовали депутаты профильного комитета, а также представители и внештатные специалисты краевого Минздрава,  главврачи ведущих краевых медучреждений и представители общественности. К заседанию, проходящему по видеоконференцсвязи, также присоединилась  президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова и члены Экспертного Совета Комитета ГосДумы РФ.

Замминистра здравоохранения края Марина Бичурина рассказала, что крае с каждым годом растет число пациентов с редкими заболеваниями. На начало 2021 года их насчитывалось 286 человек. Она отметила, что для лечения и специализированного питания необходимы дорогостоящие препараты.  В прошлом году на эти цели было выделено  около 167 млн рублей, из которых свыше 166 млн были направлены из краевой казны. Бичурина подчеркнула, что особого внимания требуют дети, для лечения которых необходимо дополнительно предусмотреть более 164 млн рублей ежегодно.zaytsev

В ходе заседания Светлана Каримова рассказала о разработке и внедрении в РФ Национального Плана в области редких заболеваний «Редкие 2020-2030». Член Экспертного Совета Комитета ГосДумы Елена Красильникова проанализировала, насколько доступна медицина и лекарственные препараты в Красноярском крае и в России, а член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»  Наталья Смирнова рассказала о нормативно-правовом регулировании организации медицинской̆ помощи. Зампредседателя комитета Илья Зайцев отметил, что необходимо рассмотреть возможность передачи расходов на лечение редких заболеваний в ведение федерации.

«Эта тема остается сложной, требует постоянного контроля комитета. Депутаты обращаются в федеральные министерства, так как в настоящее время выделение средств для приобретения лекарств, сохраняющих пациентам жизнь, происходит не благодаря, а вопреки возможностям региона. Без сотрудничества с федеральными ведомствами решить этот жизненно важный вопрос невозможно», - заявил председатель комитета Юрий Данильченко.

По итогам обсуждения будут подготовлены рекомендации для дальнейшей работы на профильном комитете.



Важнейшие новости регионов за 25.02.2021

25.02.2021 09:46 / В Иркутске и Иркутском районе увеличилось количество зарегистрированных договоров участия в долевом строительстве
НИА-Байкал
25.02.2021 09:40 / «Россети ФСК ЕЭС» проверит тепловизором почти 4 тыс. км сибирских ЛЭП
НИА-Красноярск
25.02.2021 09:37 / Мороз, ветер и снегопад: сегодня на край обрушится непогода
НИА-Красноярск
25.02.2021 09:32 / «Россети ФСК ЕЭС» проверит тепловизором почти 4 тыс. км сибирских ЛЭП
НИА-Железногорск
25.02.2021 09:30 / В Красноярском крае от коронавируса привились более 50 тысяч человек
НИА-Красноярск
25.02.2021 09:29 / Около 100 историй сотрудников СУЭК - участников ВОВ и тружеников тыла вошли в книгу «Герои войны – герои СУЭК»
НИА-Красноярск
25.02.2021 09:28 / «Россети ФСК ЕЭС» проверит тепловизором почти 4 тыс. км сибирских ЛЭП
НИА-Чита
25.02.2021 09:28 / «Россети ФСК ЕЭС» проверит тепловизором почти 4 тыс. км сибирских ЛЭП
НИА-Бурятия
25.02.2021 09:27 / «Россети ФСК ЕЭС» проверит тепловизором почти 4 тыс. км сибирских ЛЭП
НИА-Томск
25.02.2021 09:24 / Игорь Кобзев провел первое в этом году координационное совещание по обеспечению правопорядка
НИА-Байкал
25.02.2021 09:20 / В Минусинске домам меняют старые крыши
НИА-Красноярск
25.02.2021 09:13 / Правительство региона и Россельхозбанк продолжат реализацию инвестпроектов в области сельского хозяйства
НИА-Байкал
25.02.2021 09:11 / Евгений Чекин: «Правительство Камчатского края готово оказать поддержку малому бизнесу в рамках реализации крупных инвестиционных проектов на территории региона»
НИА-Камчатка
25.02.2021 09:05 / Проект внесения изменений в схему размещения нестационарных торговых объектов обсудили в Иркутске
НИА-Байкал
25.02.2021 09:04 / В Красноярском крае корпоративы и свадьбы будут проходить без танцев
НИА-Красноярск
25.02.2021 09:00 / 20 лет роста и созидания. Ленинск-Кузнецкий при поддержке СУЭК готовится принять участие во Всероссийском конкурсе проектов благоустройства малых городов
НИА-Кузбасс
25.02.2021 08:58 / Мурманская областная научная библиотека проведет День Арктики
НИА-Заполярье
25.02.2021 08:56 / Имена лучших боксеров России назовут через четыре дня в Чите
НИА-Чита
25.02.2021 08:54 / Илья Золотухин: 55 общественных территорий благоустроены в Забайкалье в 2020 году
НИА-Чита
25.02.2021 08:54 / Служебный пес сам выбрал себе кличку из предложенных красноярцами
НИА-Красноярск
Еще 45 новостей за 25.02.2021