Организацию помощи пациентам с орфанными заболеваниями обсудили в Законодательном Собрании Красноярского края

Орфанные заболевания – это те, которые распространены не более чем в 10 случаях на 100 тысяч населения.

В краевом парламенте обсудили вопросы организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Участие в круглом столе приняли депутаты Законодательного Собрания Красноярского края, представители Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья, благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА», Экспертного совета фонда «Круг добра».

«Орфанные заболевания приводят к инвалидности и гибели детей, они не позволяют жить полноценной жизнью. Поэтому крайне важно своевременно выявить заболевания и назначить правильное лечение», - пояснила Марина Бичурина, замминистра здравоохранения края.

С января 2023 года в России в расширенном формате проводится неонатальный скрининг новорожденных, который позволяет диагностировать 36 врожденных и наследственных заболеваний. Как уточнила Марина Бичурина, в крае эта практика позволила своевременно установить диагноз 8 новорожденным.

В этом году из регионального бюджета на обеспечение лекарственной помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, было выделено более 337 млн рублей. Это позволило обеспечить лекарствами 155 человек, 33 из них — дети. На 2024 год запланировано около 345 млн рублей. Минздравом организовано тесное взаимодействие с Фондом «Круг добра» по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями препаратами и медицинскими изделиями. По данным на 1 ноября, специалистами Фонда одобрено 158 заявок на 145 детей. В 2024 году на 134 ребенка одобрено 156 заявок для продолжения или начала лечения.

Финансирование лечения таких пациентов – это сложный процесс, это подтверждает опыт других субъектов РФ.

«Пациенты со спинально мышечной атрофией с момента постановки в реестр и до 19-летия получают лечение с помощью Фонда «Круг добра». Когда ребенку исполняется 19 лет Фонд по нынешним подходам не может больше финансировать лечение такого пациента. Тогда человек переходит в ответственность субъекта, где возникает некая сложность с пациентами больными спинально мышечной атрофией. Мы предлагает эту категорию пациентов, которые встали в реестр «Круга добра», обеспечивать препаратам до конца жизни из средства Фонда. Тогда регионам станет полегче», - сказал Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания.

Также депутат подчеркнул, что пациентам не важно, кто платит за жизненно важное для них лечение, это вопрос договоренностей исполнительной власти: «Для краевого бюджета это серьезная проблема и большие расходы. По предварительным подсчетам, треть миллиарда рублей мы тратим ежегодно из регионального бюджета на орфанные заболевания, благо, бюджет нашего края это позволяет».

В ходе круглого стола прозвучал ряд предложений. Среди них  необходимость формирования единого подхода к обеспечению орфанных пациентов лекарствами и переносом финансирования на федеральный уровень, расширение программы «высокозатратных нозологий» за счет включения пациентов с рядом тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний.

Кроме того, по мнению участников круглого стола, должен быть обеспечен переход орфанных пациентов с финансирования за счет средств Фонда «Круг добра» на федеральное финансирование.

Все предложения войдут в доклад Председателя Законодательного Собрания Красноярского края Алексея Додатко, который он представит на комиссии Совета законодателей РФ при Федеральном Собрании РФ по вопросам социальной политики.